Для троїчанки Олени Сіроштан життя змінило свій звичний ритм тринадцять років тому, коли народився син Олександр. Дитині був рік, коли встановили діагноз ДЦП — церебральний параліч, спастична диплегія з м’язовим парезом нижніх кінцівок. Хлопець не ходить. Для Троїцьке.City вона розповіла, як живе родина і з якими складнощами вони стикаються, виховуючи дитину з інвалідністю.
Цей матеріал - частина інтерактивного медіасеріалу на Свои.City. Ми зібрали 8 історій про родини зі сходу, які виховують дітей з інвалідністю. Вони розповідають про перемоги і проблеми, з якими зіштовхуються щодня. Дивіться відео і знайомтеся з нашими героями.
Як дізналися про діагноз
Олександр – очікувана друга дитина у родині. Пані Олена ще до народження мріяла, яким буде її хлопчик, як разом зі старшим сином він гратиме у футбол. Малюк народився передчасно — на восьмому місяці, а перші два тижня дитина знаходилася у реанімації. Мати Сашка згадує:
"Мене до сина пускали лише раз на тиждень, та я їздила до лікарні щодня: завозила ліки, памперси та інше. Було дуже важко, хотілося крізь стіни пройти, щоб бути поруч з дитиною".
В один з днів відвідування дитини мати зайшла до храму на території лікарні. Молилася про одне – щоб син одужав. Адже прогнози лікарі ставили невтішні. Казали, що він не буде говорити, не зможе сидіти самостійно, можливе розумове відставання. Та Олена в це не вірила і всі сили направила на одужання сина. Священик підтримав молоду маму і порадив похрестити дитину у лікарні. Так і зробили.
Потім довгі місяці очікування та тривоги. Хлопчик нормально розвивався. Почав тримати голову. Думали, що біда пройшла стороною. Та у рік хлопчику встановили діагноз: ДЦП з м’язовим парезом нижніх кінцівок. Дитина не могла ходити. Життя родини в цей момент змінилося. Олена покинула роботу, бо сину був потрібний постійний догляд.
– Спочатку ще сподівалася, що вийду на роботу продавчинею, бо раніше працювала у продуктовому магазині. Робота подобалась, але здоров’я сина важливіше. Були і хвилини відчаю, коли здавалося, що сил більше немає: виходила на пойму, йшла подалі в степ, щоб побути на самоті, – каже пані Олена.
Родина багато часу проводила в лікарнях, вдома практично не бували. Спочатку місяць вдома — і знову на лікування. Потім рідше — один раз на три місяці, пізніше один раз у рік-півтора.
Як проходить звичайний день
День пані Олени і Сашка починається дуже рано, не пізніше шостої ранку.
— Готую сніданок, зазвичай це суп з квасолею чи горохом, поки у сина ранкові процедури. Уроки починаються з восьмої ранку до обіду. Вчителі приходять додому. Він добре навчається, полюбляє історію. На уроках історії, що викладає Оксана Луценко, хлопчик багато дізнався про історію стародавнього світу. Оцінки отримує високі: від семи до одинадцяти балів. Минулого року були в школі на перше вересня та на останній дзвоник. В цьому році карантин не дав такої можливості.
Після обіду у Сашка – оздоровчі вправи. У кімнаті хлопця є спеціальна шведська стінка, гантелі, м’ячі. Качає прес, розминається щодня. До того ж, вчитель фізкультури допомагає підібрати вправи на розтяжку для м’язів.
Cашко катається на велосипеді — спеціально обладнаному трьохколісному. Сісти на нього допомагає батько, і вже втрьох з мамою йдуть гуляти до парку. Батьки разом навчали хлопчика їздити на ньому. Спочатку було лячно, не виходило. Мама згадує: “Перші два дні було дуже складно, поки він не зрозумів, як все правильно робити, потім вже їздив практично самостійно”.
— У холодну пору виходимо на велопрогулянку о другій, чи о третій годині дня. Влітку, коли спека — під вечір. І так кожного дня практично, – каже пані Олена. — Одного разу розігнався дуже і впав, то нас налякав дуже. Тепер і на крок від сина не відступаємо, коли він катається. Пандуси є, та вони не дуже зручні. Без нашої допомоги йому не подолати таку перепону. Маємо бути поруч.
Надихає пані Олену, що у сина вже є певні успіхи – він швидко їздить на велосипеді, так, що і мамі доводиться добре побігати.
— Заїхати до парку на колясці чи велосипеді дуже складно. Поки переїдемо складну ділянку, де велика калюжа і вибоїни між автостанцією і алейкою, то дуже втомлююсь. А по парку алейки зручні, – каже Олександр.
Зазвичай буденні справи завершуються між десятою та одинадцятою годиною. Ввечері Сашко спілкується родиною, дивиться кіно. Хлопець любить футбол, зараз дивиться відбір на євро. На питання за кого вболіваєш, Олександр каже: "Як за кого? За українську збірну звісно!".
Разом з хлопцем матчі дивиться і його вірний друг – рудий кіт Костя. Так сталося, що Олександр дуже боявся котів та собак, та два роки тому йому подарували мале кошеня. Так Сашко завів улюбленця і має про кого піклуватися.
Як відбувається реабілітація
В центрі з надання соціальних послуг в Троїцькому Сашкові роблять масаж, тут він займається лікувальною фізкультурою. Від центру родина також отримує підтримку психолога.
Керівниця соціальної служби Світлана Охрицька каже: “Наші спеціалісти супроводжують сім’ї, які виховують дітей з інвалідністю. Медична сестра Тетяна Голованьова займається з хлопцем оздоровчою гімнастикою, і є позитивна динаміка: він вже краще рухається. За заявою мами ми звернулися до управління соціального захисту, щоб для тренувань Олександра надали спеціальний велосипед. Він щовечора на ньому тренується”.
"Наша лікарка Тамара Гайдар знає, як допомогти Олександру почуватися добре. Час від часу необхідно пройти планове обстеження чи лікування у області. Транспорт наймали, а це дорого — кілька тисяч за таксі. Лікувалися в Одесі”, – каже пані Олена.
Найбільше засмучує маму Сашка, що дитина не може ходити без сторонньої допомоги. А радує, що син добре навчається. Зараз синові тринадцять років, він закінчив шостий клас Троїцького ліцею. Він мріє стати програмістом. Зараз за комп’ютером монтує фільми. Нещодавно старшому брату Євгенію до дня народження змонтував привітання з фотографіями та музикою. А родина мріє про відпочинок на морі, бо давно не були.
Цей медіасеріал створено в межах Програми ООН із відновлення та розбудови миру за фінансової підтримки урядів Данії, Швейцарії та Швеції.
Програму ООН із відновлення та розбудови миру реалізують чотири агентства ООН: Програма розвитку ООН (ПРООН), Структура ООН з питань гендерної рівності та розширення прав і можливостей жінок (ООН Жінки), Фонд ООН у галузі народонаселення (UNFPA) і Продовольча та сільськогосподарська організація ООН (ФАО).
Програму підтримують дванадцять міжнародних партнерів: Європейський Союз (ЄС), Європейський інвестиційний банк (ЄІБ), а також уряди Великої Британії, Данії, Канади, Нідерландів, Німеччини, Норвегії, Польщі, Швейцарії, Швеції та Японії.
