Коли в родині виховується дитина з особливими потребами, то для батьків і всієї сім’ї теж потрібна підтримка й допомога лікарів, педагогів, соцпрацівників. Журналісти сайту Троїцьке.City дізнавалися, як справляються з інклюзивними потребами своїх дітей у двох родинах Троїцької громади, що на Луганщині та як їм допомагають фахівці адаптуватися до життя й подолати труднощі в процесі лікування.
Термін “інклюзія” з’явився через необхідність залучення людей з інвалідністю до суспільного життя. Він закріплений у Конвенції ООН про права людей з інвалідністю.
- Але інклюзії можуть потребувати не лише люди з інвалідністю, а й будь-яка людина в певних життєвих ситуаціях, - каже експертка, керівниця відділу з питань соціального захисту населення виконавчого комітету Троїцької селищної ради Альона Лємзякова.
За словами пані Альони інклюзії потребують, зокрема, люди зі слабким зором чи слухом, з порушенням опорно-рухового апарата, із затримкою психічного розвитку, з розумовою відсталістю, обдаровані, гіперактивні діти, люди з аутизмом, замкнуті люди.
Гіперактивна дитина: що робити
Так, в сім’ї Ірини Біловол росте дитина з гіперактивністю. Мати переживає за сина, що його стан відрізняється від інших дітей і це йому завадить у навчанні в школу та звернулася по допомогу до фахівців. Через деякий час до неї зателефонували з відділу соціального захисту населення та запропонували оздоровити дитину.
Ми порадилися з сімейною лікаркою й погодилися на поїздку до оздоровчого дитячого табору “Артек”, де син Денис пройшов спеціальну програму, - каже пані Ірина. - Після приїзду додому помітила покращення в поведінці сина. Денис став більш спокійним, витриманим.
Привіз грамоти за перемогу в конкурсі з флорболу, а ще цілу теку з малюнками. Тепер є надія на позитивні зміни й в навчанні.
Мати переймається, що син непосидючий, ставить багато питань вчителям, а відповіді не дослуховує до кінця, втручається в розмову інших, коли його про це не просять, не може дочекатися своєї черги.
Хлопець не може висидіти весь урок за одноманітним заняттям. Скажімо всі діти можуть сидіти й читати 20 хвилин поспіль, а гіперактивна дитина - не висидить просто стільки на місці. Бо її “кипуча” діяльність мозку потребує зміни завдань частіше, а ще їй потрібен рух і позитивні емоції, а не тільки заперечення від старших “Сиди спокійно!”, “Не можна ходити, коли всі пишуть в класі!”, “Маєш виконати завдання до кінця!”. На гіперактивних дітей - такі команди не діють і вони ігнорують зауваження, бо не вважають, що роблять щось не так.
Така поведінка не подобається, звичайно, вчителям, бо потребує багато уваги на одного учня, а їх же в класі багато, але мій син потребує інклюзії, особливої уваги до себе і це нормально, - розповідає пані Ірина.
Вдома пані Ірина проговорює з Денисом складні ситуації, що з ним трапляються в школі й вірить, що в нього з часом все налагодиться. Для цього вони докладають чимало зусиль: малюють, ліплять з пластиліну, грають у різні ігри для тренування дрібної моторики рук.
- Я вірю у свого сина і його подальші успіхи. А труднощі, які зараз є ми подолаємо разом, каже мама Дениса.
Поради для батьків гіперактивних дітей від вчительки Троїцького ліцею
Невгамовних, енергійних, дуже рухливих дітей вихователі в дитсадку та вчителі в школі називають гіперактивними й під таке “кліше” часто попадають просто активні діти, “незручні” для колективного виховання.
Педагогиня та вчителька початкових класів Світлана Піляшенко вважає, що не варто кожну дитину із підвищеною збудженістю та непростим характером зараховувати до категорії гіперактивних.
Пані Світлана радить батькам з’ясувати, – чи є такі особливості моделлю поведінки дитини, або ж мають місце порушення функціонування мозку. Замість того щоб висувати припущення та здогадки, зверніться до кваліфікованого невропатолога, нейропсихолога – вузькі спеціалісти можуть дати однозначну відповідь. Це не відхилення в роботі нервової системи, а компонент психофізіологічного розладу функцій мозку, що називається синдром дефіциту уваги та гіперактивності (СДУГ). Тобто, до наявних проблем можуть додаватися труднощі з концентрацією уваги.
Пані Світлана розповіла про ознаки гіперактивності на які батькам слід звернути увагу:
- Інтенсивні рухи кінцівками під час хвилювання;
- Підхоплюється з місця різко та часто;
- Надмірний біг;
- Галасливі витівки під час дитсадківських та шкільних занять.
Гіперактивні діти не сприймають більшість правил та ніяк не реагують на осуд чи покарання. Тому замість неаргументованих заборон: «Не бігай», перемкніть увагу на щось інше - «Розмалюймо сторінку в книжці-розмальовці».
Ігри, а краще велике різноманіття ігор, прості правила у спілкуванні, зміна діяльності – ось ваші інструменти впливу на гіперактивну дитину, - каже вчителька.
Ми долаємо разом біль, щоб дитина просто навчилася ходити
В селі Новознамєнка в сім’ї Альони Калачової донька Ангеліна має діагноз ДЦП. Щоб навчитися самостійно сидіти, ходити й просто робити звичні рухи дівчинка має постійно проходити курси реабілітації.
- Почали реабілітацію з того, шо придбала путівку для лікування дитини в санаторії й ми поїхали з донькою до санаторію в Трускавець, своїм коштом, - розповідає пані Альона.
Поїздка до санаторію допомогла, дівчина пройшла курс з масажу, терапії та фізіотерапії й стала почуватися краще.
- Далі я вже не знала куди мені звернутись за допомогою, до якої служби йти, - згадує пані Альона. - Наш староста Сергій Севостьянов допоміг мені з доставкою документів до соцслужби, яка б могла мені надати допомогу в лікуванні Ангеліни. Всі документи він возив до відділу сам, тому що я не могла надовго покидати дитину.
Згодом отримали від відділу соціального захисту коляску, ходунки, стіл-парту.
- Стіл-парта дуже велика для моєї доньки, бо вона йде вже на дорослу людину, а Ангеліна в мене маленька дівчинка з вагою 17 кілограмів при віці 7 років, - каже пані Альона. - Я б хотіла, або обмінятися з кимось, а якщо комусь потрібна дуже така парта, то я б могло б її й подарувати, але, тим кому вона дійсно потрібна.
Восени сім’я знову їздила до санаторію в Трускавці й всі рідні раділи успіхам Ангеліни.
Поміч сім'ї Калачових надав народний депутат України Олександр Лукашев, який придбав для Ангеліни апарат для відсмоктування слизу. Відділ соціального населення також виділяють грошову поміч в розмірі 1500 грн.
- Рік тому Ангеліну показували по ТСН на 1+1, де також оголосили збір коштів для лікування нашої дівчинки, бо я сама до них звернулася з таким проханням, - каже мама. - Віримо, що в нас все вийде, бо докладаємо до цього всі свої сили й ще раз вдячні за підтримку кожній людині, що вірить в Ангеліну, так же сильно як я.
Хто допоможе батькам дітей з інклюзією в Троїцькій громаді
У зв’язку з децентралізацією в лютому 2020 року ліквідовано Управління соціального захисту населення Троїцької РДА. Тому функції, які виконувало УСЗН з приймання громадян для призначення усіх видів соціальної допомоги, таких як народження дитини, виплати одиноким матерям, особам з інвалідністю, видача посвідчень, лягли на плечі місцевого самоврядування. На той момент й до червня 2021 року спеціального відділу в Троїцькій громаді не було, а був тільки головний спеціаліст з питань соціального захисту, функції якого виконувала Альона Лємзякова.
Та вже в липні прийняли рішення утворити відділ з питань соціального захисту населення виконавчого комітету Троїцької селищної ради й начальницею призначили пані Альону, а їй в поміч прийняли ще двох провідних спеціалістів.
- Наразі відділ працює з фондами обласного значення на пряму, а не як було раніше через УСЗН,- каже пані Альона. - Так, для реабілітації особам з інвалідністю (і дорослим, і дітям) надаємо технічні засоби реабілітації. Тобто ми приймаємо пакет документів та відправляє їх до обласних фондів, а потім вже звідти присилають необхідне обладнання. Наприклад, є дитина з інвалідністю і їй потрібна спеціальна коляска чи ліжко. Алгоритм дій такий: по перше, рідні звертаються з заявою на отримання засобів реабілітації до відділу соцзахисту. По друге, збирають певний пакет документів за переліком, а потім відділ своєю чергою направляє ці документи до фонду. Через певний час реабілітаційне обладнання надходить із області до громади, а ми передаємо в сім'ю, яка подавала заявку.
- Переживаю за долю кожного, хто звертається до нас за допомогою, інколи навіть й вночі прокидаюся та думаю, як допомогти тій чи іншій людині, куди ще звернутись, щоб не відмовили в допомозі, - каже начальниця відділу.
До розмови підключається фахівчиня відділу Інна Пономаренко:
- Головне щоб у людей, що потребують допомоги була реабілітаційна карта інваліда, а там було прописано все, що стосується особи та її хвороби. Потім вже ми звертаємося до фондів й таким чином забезпечуємо їх технічними засобами реабілітації, бо хочеться допомогти людям. Тут навіть питань не має, але на жаль не завжди це вдається, трапляються певні труднощі, які не залежать від відділу, чи компетентності окремих спеціалістів.
Серед таких проблем пані Інна називає технічні. Це коли довідка не збігається в чомусь з іншими документами, або ж шифр діагнозу не сходиться з довідкою. Й таких технічних питань в роботі відділу трапляється багато.
- Зараз в одній із сімей, якій ми допомагаємо, потрібне ортопедичне взуття, протез на стопу, протези на крижовий відділ хребта, а ось лікар написав діагноз, де має бути лише один протез на хребет, а їх там треба аж три, - каже фахівчиня.
Тепер матері дитини з інвалідністю треба їхати до Харкова власним коштом, щоб лікар поставив ще два шифри, і тільки потім держава забезпечить її дитину безплатним технічним засобом реабілітації.
Дуже багато проблем з яким приходиться боротися, через неувагу інших служб або просто людську байдужість та доробляти чи то навіть й виправляти “чужу” роботу, бо хочеться допомогти людям, - відмічає в бесіді пані Інна.
У відділі нам розповіли про ще одну проблеми, з якою зіткнулась одна із сімей троїчан. Так, у протезів, та ортопедичного взуття також є термін експлуатації. Сім’я обирала взуття ортопедичне для літнього сезону, “бронює” його, так би мовити, а коли надходить фінансування на його отримання, вже дитині потрібне взуття на осінь й більшого розміру. Дитина змушена чекати до наступного разу, поки бюрократична процедура знову пройде по колу і сидіти вдома, бо вийти на прогулянку по холодній погоді просто ні в чому.
Порядок дій:
- Звертаємося до лікарні, де в залежності від діагнозу лікар вирішує давати групу або ні.
- Триває збір документів для отримання групи (а це й акти обстеження, довідки про перебування на обліках, і довідки про склад сім'ї) і саме на основі цих довідок група BKK вирішує давати групи чи ні.
- Звертаємося до відділу з питань соціального захисту населення виконавчого комітету Троїцької селищної ради, де нададуть список для збору документів на соціальну державну допомогу.
- Документи відправляють спеціалісти відділу громади до районного відділу в місто Сватове, а через деякий термін районні спеціалісти роблять призначення на отримання допомоги.
Публікація підготовлена в межах проєкту «НГО та медіа: новий формат співпраці», що реалізується ГО «Медіапростір Україна» за технічного адміністрування ЗУРЦ у межах Програми ООН із відновлення та розбудови миру за фінансової підтримки урядів Данії, Швейцарії та Швеції.
Думки, зауваження, висновки або рекомендації, викладені в цьому матеріалі, належать авторам і не обов’язково відображають погляди ООН, та урядів Данії, Швейцарії та Швеції.
